Tonsillcancer

Bilder säger mer än ord. Här visar jag lite om hur behandlingen av min sjukdom går till.

Sidan påbörjades 16/8 2002, senast uppdaterad 20/2 2008. (Still going strong!)

Att plötsligt upptäcka att jag bar på en tumörsjukdom var omtumlande. Det syns liksom inte utanpå och jag försäkrar att det kändes inte heller.
Men sjukdomen ska behandlas och jag ska bli frisk; prognosen för den typ av cancer jag har, tonsill-
cancer, är god. Typen är visserligen elak men kan behandlas med framgång. Upptäckten var också hyggligt tidig. Några vänner frågade mig hur behandlingen går till och jag tänkte prova webben för att förklara och berätta vidare.

Ursprungstumören satt i vänster halsmandel. Det hade till och med blivit två tumörer och halsmandeln opererades bort i mitten av juni någon vecka efter att diagnosen ställts. Det råkade bli på vår silverbröllopsdag av alla dagar. Tumören hade nått ett stadium då den spridit sig via lymfsystemet och bildat metastaser – dottertumörer – i lymfkörtlar på vänster sida av halsen. Metastaserna borde i mitt fall inte tas bort i detta skede. Först ska storleken och aggressiviteten minskas med radioterapi (RT) eller ofta i dagligt tal strålbehandling. Därefter kan de, som det heter, rymmas ut med ett kirurgiskt ingrepp.

I ett tidigt stadium av RT-förberedelserna formas en mask som fixerar huvud och axlar i ett optimalt läge för behandlingen. Plastnätet värmdes upp så det mjuknade och åtta händer såg till att forma det efter huvud och axlar medan plasten stelnade. Med fyra fästen klickas det fast i olika apparater så att mätningar, undersökningar och behandling kan göras i samma läge.

Med läget, geometrin, fastställd görs en undersökning i en datortomograf som ser ut så här:

I datortomografen eller CT:n som den också kallas, kan bilder i olika dimensioner och vinklar plockas fram av det undersökta området. Bilden nedan föreställer mitt halsparti inuti. Det går att urskilja diverse plomber i tänderna, käkben med mera. Underlag härifrån samt genomlysning ligger till grund för planeringen av de strålfält som ska användas under RT:n.

Nästa steg i processen är den så kallade simulatorn. Det är en röntgenapparat med genomlysningsmöjlighet. Det var här den gröna masken gjordes, och här görs också utprovningar, simuleringar av de tilltänkta behandlingsfälten.

Nedan är en av bilderna som kommer från simulatorn. Röda rutan visar ett av de fyra behandlingsfälten. Det blåstreckade området visar var strålningen är planerad att träffa. I vissa delar av fältet bör strålningen skärmas av. Det röd/lila-streckade visar lägena för justerbara blylameller (kollimatorn) i behandlingsapparaten. Kollimatorn avgränsar strålningen precist för varje patient. Här syns t.ex. hur avskärmningen skonar stämband, ryggmärg och hörsel. Infällt överst till vänster i bilden visar hur kollimatorn såg ut när jag tittade upp i apparaten.

Nästa bild visar det andra "stora" behandlingsfältetet, snett bakifrån vänster mot halsen. (jämför med fotografiet längre ner hur behandlingsapparaten är riktad).

Dessa två större strålfält kompletterades i mitt fall med två mindre fält, det ena för att bättre nå lymfkörtlar intill nyckelbenet och det andra för att utjämna dosen under käkbenet.
För att en strålbehandling ska lyckas måste tumören få en tillräckligt hög dos. Det går inte att ge hela dosen i ett svep, utan strålningen ges i omgångar, fraktioneras, med syfte att komma åt alla tumörceller i en fas av celldelningscykeln då de är mest sårbara.

Nedanstående bild liksom översta bilden kommer från CT:n. De är till hjälp för att både dosplanerare och bestrålningspersonal ska se hur fälten ser ut när de träffar masken (alltså mig). Längst till höger syns också nackkudden huvudet vilar på för att ligga i rätt läge. (bilden vriden 90 gr.)

För att veta att behandlingsområdet får stråldoser i rätt omfattning räknas dosen till varje del av området som ska behandlas fram. Här fastställs att områden som måste ha tillräcklig dos får sådan, samt att känsliga områden inte överbelastas med för hög dos. Resultatet kan presenteras i många ledder men här visas doserna från sidan och framifrån.

Till sist är det så dags att köra igång behandlingen. En dator håller reda på bestrålnings-
apparatens (linjäraccleratorns) blylameller och läge och hur jag ligger. Behandlingen går fort, från det att jag tagit av mig tröjan till dess att jag får ta på den igen är det inte mer än fem - sju minuter. Då och då görs extra kontroller men de tar i regel bara några extra minuter i anspråk. (Bilden nedan visar hur maskinen är lutad nar strålfältet snett bakifrån ges).

För att få tillräcklig dos planerades 33 behandlingar. De ges varje vardag med undantag för serviceavbrott på maskinen.

16/8: Ja, det är väl ungefär det hela. I skrivande stund har jag behandlats två veckor och konstaterar att hals och mun känns mycket dagen efter samt att senapen på mina Dagobert-mackor påminner om babymat. Tillvaron kommer helt förvisst att bli annorlunda en tid framöver men siktet är inställt på att biverkningar och annat ska normaliseras igen.

22/8: Strålbehandling i huvud- och halsområdet medför en rad biverkningar, jag citerar ur Information om utredning och behandling (Stockholms huvud- och halstumörcentrum):
Strålbehandlingen kan ge upphov till en rad olika biverkningar som dock kan lindras genom olika metoder.
Under strålbehandlingen kommer du att kontrolleras speciellt med tanke på biverkningar så att lämpliga åtgärder kan sättas in vid behov. Hur man reagerar på strålbehandling är individuellt, en del patienter får mer biverkningar och andra mindre.
Vanliga problem som man kan drabbas av är hud- och slemhinnereaktioner, som främst kan ses som rodnad och ev. sårbildning. Det kan i sin tur leda till munhåle- och halssmärtor med svårigheter att svälja. Ökad slembildning är vanligt. Det är inte ovanligt att man drabbas av trötthet under den senare delen av strålbehandlingen. Man kan också drabbas av aptitlöshet och illamående.
Eftersom man har ett ökat behov av energi under strålbehandlingen har vi en extra kontroll på näringsintaget. Ofta har man behov av speciella näringsdrycker. Blir sväljproblemen stora kan man behöva mosa maten för att få ned den.
Om biverkningarna skulle visa sig bli alltför svåra kan vi erbjuda inläggning på sjukhuset. Om man tappar i vikt och inte kan få i sig tillräckligt med näring och dryck kan man behöva hjälp med näringstillförsel.

Jovisst, jag har fått ett bestämt intryck av att det som skrivs är sant. Och här vill jag vill ge min eloge till det fantastiska team som jobbar på att jag ska komma igen: Dietister, ingenjörer, kurator, läkare, onkologsköterskor, radiofysiker, radioterapiassistenter, tandhygienist, tandläkare med fler, många är de och alla möter mig med samma värme. Det underlättar för att jag ska orka vidare och bli bra igen!

Fredag 30/8: Det är upp och det är ner. Den här veckan är betydligt mer upp än förra som var väldigt ner, särskilt på mitten. Det var nog så att målet kändes väldigt avlägset och därmed tycktes vägen väldigt knagglig. Rädslor kan också förändras med tiden. Men nu är det bara 14 behandlingar kvar och vad spelar egentligen vägen för roll när målet är det viktiga!
Det går också att hitta intressanta detaljer mitt i alltihop:
Smaksinnet har blivit helt bombat fast dofterna finns kvar. Som vinprovare (hobby!) undersöker man ibland smaken på vin medan doften utestängs genom att hålla för näsan. Detta ger information om ett vins grundsmaker. Nu är det mycket tvärtom. Smaklökarna ger mycket uttunnad och förbryllande information, så till den grad att till exempel strösocker kändes som fin sand i munnen. Skillnaden är främst att sockret inte ger (omedelbara) emaljskador när jag tuggar. Sedan ett par dagar har en sälta parkerat sig i munnen. Ett gott rödvin smakar som jag föreställer mig att blomvatten en sommarbukett stått i skulle smaka. Kort sagt, mat och dryck smakar f-n just nu, men det tänker jag ta igen när det här är över. Tills vidare tackar jag för att Xylocain finns. Jag sköljer munnen, slår ut smaklökarna helt och dämpar smärta så att de för behandlingen mycket viktiga kalorierna slinker ner lättare. Det finns hjälp för allt!

Fredag 6/9: Nedräkning. Nu är det 11 behandlingar kvar, två tredjedelar avverkade. Sannolikheten för att besvären accentueras under senare delen av behandlingsperioden är stor, så jag förbereder mig sakta men säkert för att kämpa på. Hud och hals svider, som förkylningssvid i halsen fast mest på babordssidan. Ömma blåsor i munnen och sprucken mungipa gör det också körigt att äta. Kroppen gör visserligen sitt för att läka besvären fast kampen är ojämn, 1 – 0 till strålningen. Men knölarna som är målet för strålningen krymper ju som dom ska, (haha), 1 – 0 där också!
Varför finns det inte vitsar om folk som tappar smaken. Det finns vitsar om invalidiserade, felopererade, felmedicinerade och rader av patologiska tillstånd. Tänker till exempel på den om killen med emaljögat. Han älskade att chockera omgivningen, och varje gång han besökte en ny bar beställde han en Dry Martini. Sedan lät han emaljögat och oliven med tandpetare och allt byta plats innan han ropade på bartendern för att klaga på drinken.

Kan någon muntra upp mig med en vits om tappad smak tar jag tacksamt emot den. Den enda vits om smak jag kommer att tänka på beskriver dock rätt väl hur det känns nu. Under kriget uttalade sig någon om smaken på kaffesurrogat –"Inte nog med att det smakar skit, det har en bismak också."

Fredag 13/9: Kroppen gör ett fantastiskt jobb. Läkeprocesserna arbetar duktigt och jag tycker besvären totalt sett mattats av något till fromma för humöret inte minst. Halsen är dock fortfarande svidig och smaken är föränderligt dålig (det vill säga att mat smakar illa på olika sätt!). Rädslan för eskalerande besvär har kommit lite på skam och det känns just nu skönt. Men jag tror att jag borde vila lite mer. Nu är det helg och nu ska jag (försöka) dega!

Fredag 20/9: Idag fick jag näst sista strålbehandlingen. Det känns oerhört skönt att det snart är slut. Kroppen får äntligen en möjlighet att hinna ikapp och kunna fullfölja reparationen av störda vävnader i behandlingsområdet. Det vill säga reparation av de vävnader som inte skadats permanent och dit räknas hårsäckar och spottkörtlar. Smaken ska återvända inom en till tre månader. Förhoppningsvis går det fortare, för jag har stoppat undan tungspetsen så långt det går utanför strålfältet under behandlingarna (lymfkärl går bara till tungroten). Huden känns och ser mycket bättre ut men munsåret har inte velat läka på fem veckor. I mun och hals har det senaste veckan varit "väldigt tråkigt" med blåsor med mera på tunga och slemhinnor. Självklart har jag tillgång till smärtstillande och jag prisar flytande näringsdrycker, Risifrutti och annat i energiväg som går ner utan att behöva anstränga tandkött och tunga för mycket. Energi behövs absolut när man har ont, men det kan gå åt tio minuter för en liten Risifrutti att passera varuintaget men det är bara att jobba på.
Det slog mig hur mycket som kretsat kring biverkningarna av behandlingen och hur lite som handlat om resultatet. Idag konstaterade emellertid den kirurg som ska utföra operationen om ca. fyra veckor, att metastaserna tycks vara helt bortstrålade.

Tisdag 1/10: En dryg vecka har gått sedan sista strålbehandlingen. Biverkningarna tog i, blåsorna i munnen ökade, tungan blev väldigt öm och tandköttet blödde ännu lättare. Detta tillstånd varade i 5 dagar efter sista behandlingen men nu läker det fort. Kvar är den bisarra "gyttjesmaken" på all mat. Smaksinnet förändras faktiskt till det bättre fast – känns det som – det går väldigt långsamt (och jag har tappat 6 kg sedan början av augusti).
Operationsdatum är satt till den 24/10. Då ska lymfsystemet på halsens vänstra sida tas bort.

Tisdag 15/10: Operationsdagen närmar sig sakta men säkert. Tiden sniglar sig fram och en av de viktigaste uppgifterna fram tills dess är att hålla vikten. 95% av vikten jag hade innan behandlingarna började kallas larmvikt och den får jag inte gå ner under före operationen. Mer detaljer om operationen får jag vid inskrivningen nästa måndag.
Bortsett från att jag inte ser fram emot att åka till KS och "bli skuren i" mår jag i alla fall fysiskt bättre. Aptiten dröjer fortfarande eftersom det mesta jag stoppar i munnen smakar konstigt. Det är dock föränderligt och jag väntar ivrigt på att det ska bli gott att äta igen. Emellanåt har jag ont i halsen, men det är inte värre än förkylningsont och lindras med dryck.

Måndag 21/10: Nu vet jag mer om ingreppet på torsdag. Jag ska till KS på onsdag för att förberedas med blodförtunnande medel och kanske något att sova på. Operationen börjar tidigt torsdag morgon och beräknas pågå 3 - 4 timmar. Vid ingreppet ska en "lucka" öppnas på halsens vänstra sida, från strax under örat ner på halsen, som ett U eller V ner mot nyckelbenet (nästan) och upp mot hakans undersida. Kirurgen kommer att ta bort lymfkörtlar, fettvävnader och en salivkörtel som finns i området. En muskel på halsens framsida försvinner också. Vidden av ett sådant här ingrepp är mycket individuell. Jag är således förberedd på att operationen under en tid kan komma att störa funktionen hos vänster arm och mungipa.
Allra först på KS träffade jag en av mina medpatienter från strålbehandlingen på SöS. Han gav personal och behandling bästa vitsord och lugnade mig bra inför vad som komma skall. Av någon anledning suger jag nu tacksamt i mig all sådan information. Mötet idag med många av de ansvariga och inblandade satte mig i både gungning och gav mig bra och klara besked. Dessutom befanns jag ha alldeles utmärkt vikt, blodtryck och annat för att bli godkänd för att opereras. Så: KS, Here I come!

Torsdag 24 /10
Hej,
Nu är det Eva, Peter och Eric som får ta över rapporteringen ett par dagar.
Äntligen är operationen över. Jag (Eva) följde med Olle till KS igår kväll. Vi kom dit vid 17.30 tiden. Det kändes ju väldigt nervöst speciellt för Olle men även jag hade fjärilar i magen. Vi togs emot av en glittrande glad flicka som visade Olle var han skulle "bo". Han fick ett rum för två patienter men får ha rummet för sig själv åtminstone första natten. Det var middagstid och det serverades strömming med rotmos. Jag avstod från att smaka. Sedan hände inte så mycket på ett tag. Olle skulle få en spruta med blodförtunnande medel kl 20.00 så tills dess var vi "lediga". Vi gick en liten promenad på KS för att fördriva tiden. KS kl 19 är ganska öde om man inte är inne på en avdelning så vi gick ganska snart tillbaka. Olle fick prata med en sköterska som lugnade honom med fina ord och en "kul" tablett. Jag åkte hem vid 20.30 tiden.
Nu är det torsdag kväll och jag och grabbarna har varit och hälsat på Olle. Det var en lång dag med väntan på att höra hur det hade gått. Operationen var planerad till kl 07.00 och jag fick besked först kl 17.00. Jag tog bussen från jobbet till KS och var där strax efter 17.30. Peter hade redan kommit dit. Eric kom en stund efter. Olle var vaken och mådde ganska ok. Han kände sig bakis. Operationen hade tagit ca 5 timmar. Lite längre än beräknat vad jag förstår. Nu var han tejpad från örat ner en bit på halsen och upp under hakan. Vi var dock alla tagna av den goda stämningen som råder på avdelningen. Trots att Olle är sängliggandes har han lyckats charma sjuksköterskorna, som i sin tur springer in och ut ur rummet. Återhämtningen är ett faktum.

29/10: Fem dagar efter att ha blivit "neckad" får jag komma hem igen och det känns skönt. Operationen kallas för Neck dissection och innebär total körtelutrymning på halsens sida. Den tog 5 timmar mot beräknade 3-4. Strålkänslig vävnad, det vill säga i första hand målet för strålningen men också annan vävnad, som bindväv med mera, var enligt kirurgen pillig att ta bort och därför tog det tid. Besvären efter operationen är häpnadsväckande blygsamma. Smärtorna är låga och lättkontrollerade. Det sticker lite här och var, vänster mungipa är inte riktigt med på allt jag vill men ska bli bättre och vissa områden är utan känsel. Känseln på ett område på axeln blir jag sannolikt utan permanent men annan känsel kan komma tillbaka. Det vet jag bättre om ett år.

Öppningen är ihophäftad med en slags häftklammer och resultatet ser närmast ut som om jag hade fått ett blixtlås. Bara jag sköter såret på rätt sätt kan ärret vara osynligt inom ett år. 29 klamrar blev det.
På fredag, 8 dagar efter operationen, ska distriktssköterskan ta fram sin renaste hovtång och knipsa bort klamrarna.

Jag hade det väldigt bra på KS och jag hade lätt härdat ut ifall man måst behålla mig ännu längre. Vistelsens längd bestämdes här av att sårvätskan måste dräneras ut ordentligt. Två dräneringsslangar hade lagts i operationsområdet och sårvätskans volym mättes sedan varje dygn. När den var tillräckligt liten kunde sista slangen dras ut och jag få komma hem. Under sjukhusvistelsen kände jag sötma för första gången på länge. Jag var törstig och i kylskåpet hittade jag blandsaft i en tetra och hällde upp ett glas. Men det var lite segt att få ut de sista dropparna och det slog mig i samma ögonblick att jag svept ett glas med kylskåpskallt saftkoncentrat!

Välkomstmiddagen hemma smakade härligt! De senaste veckorna har det hänt mycket med smaksinnet, aptiten är mycket bättre och maten smakar mig. Intressanta fenomen förekommer hela tiden: Cognacpepparsåsen till köttet uppfattade Eva som väldigt stark och kunde bara ta litet. Rödvinet var däremot snällt och lite fruktigt tyckte hon. Själv tog jag skedar av såsen utan att det triggade något som sa att den var stark. Vinet kramade dock tag om tungan och vred om den.

Jag har varit med om en hel del det senaste halvåret och undrar bara, är det äntligen slut nu? Det ska det nog vara, jag ska ju bli frisk. En bisak är, att jag bör vara beredd på att humöret kan komma att sättas på prov. När lite tid har gått sägs tankarna hinna ifatt händelserna, men det är jag medveten om. Hjärtat lär också banka lite extra vid efterkontrollerna. Dessa blir varje månad närmaste året och glesar sedan ut varefter.

Att glömma vad som varit kommer jag av flera skäl aldrig att göra och vill nog inte det heller. I ett brev från Pia, som jag hade som klasskamrat för drygt 30 år sedan, fanns några ord som gjorde mig medveten om en känsla jag burit men aldrig uttryckt:
........din kamp mot sjukdomen, samtidigt som jag känner hur lätt jag själv tar för givet att livet rullar på utan prövningar av vikt. En nyttig eftertanke infinner sig.

Det här kan ju låta helknäppt, men tack vare tumören har jag lärt mig ytterligare en del om Livet.

4/12: Nu är det närmare 6 veckor sedan operationen. De akuta besvären efter strålbehandlingen är helt borta. Smaken verkar helt återställd (tror jag), kanske stark mat har en tendens att bränna i munnen oftare och jag är torrare i munnen än förr. Resterande fungerande salivkörtlar gör vad de kan för att kompensera för de förlorade körtlarna. För munhygienens och kariesriskens skull blev jag härom veckan av med resterande två visdomständer. En svullnad efter strålbehandlingen dröjer kvar och jag hade svårt att hålla rent längst bak i gapet. Aptiten är det inget fel på, precis som förr! Stämbanden är besiktigade och jag får börja sjunga. Dock finns en liten hake, jag är i målbrottet igen. Besvären efter senaste operationen blev större än jag väntade mig.
Jag anser att information är ett mycket bra redskap, den hjälper mig att förstå vad som händer och att acceptera skeenden. Möjligen var jag dålig på att ta till mig informationen före operationen, eller så fick jag rentav för lite information. Graden av besvär är ju också självklart olika för olika individer och beroende av operationernas omfattning.

Trots att jag varit duktig på att gympa halsen efter instruktion, har mycket bindväv bildats och det känns som halsen sitter i ett skruvstäd. Huden i och runt operationsområdet "sitter fast" i underlaget och det tar timmar varje morgon att få upp en fortfarande mycket begränsad rörlighet. Det stretar och drar i struphuvudet och rösten blir därefter. Jag är rejält öm i underkäken och utan smärtstillare växer smärtan från halsen vertikalt upp i huvudet bakom ögat. Men det är som sagt bara 6 veckor sedan operationen och jag jobbar på för att komma igen. Jag har dessutom just fått assistans med att tackla stel hud och svullnaderna som är i området.

Jag har insett att en annan huvuduppgift närmaste tiden är att vila, vila och åter vila. Jag har aldrig varit bra på det men hoppas kunna bli bättre.

3/2 2003: "Man lär sig något varje gång man lever". Detta kläckte en herre ur sig sedan han svarat fel i ett frågeprogram i radio. Men det ligger något i det. Jag börjar i det nya livet lära mig vad tålamod är. Struphuvudet sitter bra fast i bindväv fortfarande trots gymnastik och massage. Varken talröst eller sångröst är sig lika men är stadda i förändring. Men det händer saker:

Jag har försiktigtvis börjat sjunga i basstämman i stället för tenoren. Det känns ovant att med förändrade muskellägen hitta rätt ton, men jag lär mig. En röstpedagog gav mig dessutom fantastisk hjälp, hon lockade efter tålmodig uppsjungning upp mig till höga C. Det bådar gott för att hitta tillbaka till höjden.

Beträffande smärtan inträffade också något glädjande. Den sjukgymnast som hjälper mig med att mjuka upp vävnaderna i halsen fann den direkta orsaken till smärtan. Lösningen blev en stretch-övning för en nerv som satt fast och jag kunde sluta med smärtstillande efter tre dagar!

25/3 2003: Det är nu glest mellan rapporterna men så händer just inget snabbt och avgörande nu. Frågan jag ställt mig ofta är om jag hade kunnat gympa halsen ännu mer från början och undvika stelheten. Men jag har fått bra hjälp med att mjuka upp bindväven på halsen, lärt mig flytta lymfa, jobbar med stretch-övningar av olika slag, har fått full rörlighet i hals/nacke, går på kontroller regelbundet och allt ser bra ut. Trots att det vissa dagar känns som jag går med strypkoppel och bara kraxar kan (tal)rösten andra dagar vara helt normal. Huvudriktningen är ändå alltid uppåt.

Jag har förstås grundligt fått revidera uppfattningen jag hade vid operationsdags i oktober. Att sjunga betyder väldigt mycket för mig och i oktober levde jag i tron att kunna vara tillbaka och sjunga på adventskonserterna. Ja, situationen är tämligen väldigt mycket mer annorlunda än jag trodde då, men å andra sidan är jag snart på banan igen:

Om exakt en månad reser jag på körturné till Vietnam!

21/8 2003: På grund av SARS-epidemin sköts turnén upp och vi åker i stället sista veckan i september. Sedan sist har många tankar gått till förra sommaren, samtidigt som de nya tillstånden på halsen och i munnen krävt uppmärksamhet. Tungan har en ömmande knöl som kan vara ett ärr efter strålbehandlingen. För säkerhets skull togs ett vävnadsprov men läkaren sa att vävnaden såg normal ut. Jag jobbar vidare med gymnastisering av halsen för att hålla upp rörligheten och förhoppningsvis lätta på stramheten kring struphuvudet. Känseln på halsen och skuldran har inte tagit sig men annat var väl inte att vänta. Muntorrheten har kännts mindre besvärande sedan vårkanten och jag hoppas att det inte bara beror på att jag sluppit vistas i uppvärmda (och torrare) rum.

Som en människa som älskar sol och är ute så mycket det bara går, har det varit en utmaning att skydda sig från solen. Huden som fått så mycket stryk under radioterapin får inte utsättas mer, den blir bränd väldigt mycket fortare. Det innebär att då jag måst vara ute när det är som soligast, har smort in mig med solskyddsfaktor (60!), zinkpasta, använt solhattar och skyddande kläder. Jag har förstås försökt undvika solen mitt på dagen och lärt mig göra det med gott samvete. Men, trots alla försiktighetsåtgärder, har huden som skyddats och smorts in, samma färg som där jag aldrig smort in mig någonsin.

För ett år sedan pågick strålbehandlingen för fullt och det är härligt att känna att tillvaron är helt annorlunda nu. Jag sprang Midnattsloppet i lördags, loppet startar inte långt från Södersjukhuset som man löper förbi, och tankarna gick förstås till alla besök där. I målfållan 10 km senare rann glädjetårar. Tiden? jo: 1 h 00' 51". Jag hade ju klarat att komma under timmen bara jag inte sprungit in på en pub för en snabb öl.

23/2 2005: Sedan ungefär ett år är efterkontrollerna var tredje månad. Till sjukhuset, gapa, sträcka ut tungan, bli genomklämd och tittad på, och jag sitter lugn för det här ska gå bra och det har det ju hittills gjort!

Det där med solning har jag fått mer kläm på nu: Sol är inte nyttigt i för stora portioner, inte någonsin. Det är alltid mycket viktigt att undvika att bränna sig. Om man brännt sig är det ett tecken på att huden fått för mycket, och solsveda är ett tecken på en skada! Därför ska man alltid skydda sig om inte huden byggt upp ett eget skydd. Detta görs på naturlig väg om man vistas i solen lagom samt skyddar sig vettigt. Det strålbehandlade området har fått en rejäl törn och är betydligt känsligare för UV-strålning och bränns mycket fortare. Men där byggs också ett visst skydd upp. (Vill i detta sammanhang inflika att solariesolbränna INTE skyddar mot solens strålar, hudpigmentet byggs upp från ytligare lager och solens strålar tränger djupare ner i huden.) Min erfarenhet av förra årets solsäsong var som följer.

Jag vistades ute mycket från tidig vår och försommar. Under den tiden, och faktiskt inte under resten av sommaren heller, fick jag inte ens tillstymmelse till solsveda. Dagar med stark sol utsatte jag mig inte långvarigt för solen utan skyddade mig på ett lämpligt sätt (solskydd, skugga, kläder). Jag kunde aldrig se skillnad i färg på strålbehandlad hud och resten av halsen. Det ligger inte för mig att sola mig "svart", detta är dessutom under alla omständigheter både onödigt och olämpligt eftersom huden åldras fortare, men å andra sidan behöver man inte undvika sol hysteriskt, vi får ju vårt absolut bästa intag av D-vitaminer genom solen.

Om jag skulle gjort någonting bättre, bara jag vetat, var det att efter opertionen stretcha halsen mer för att få bättre elasticitet mellan hud och underlaget. Men det ska jag försöka jobba på.

5/10 2005: Med sommarens sol 'på halsen' känner jag att ovanstående håller bra, men: Var mycket försiktig med solen i alla fall, huden är väldigt känslig efter strålbehandling. En vana att, när solen steker, hålla en skyddande hand där det varit som värst är säkert rätt.

En misstänkt fläck på slemhinnan i munnen ökade frekvenserna på kontroller ett tag. En sådan fläck kan vara mer eller mindre harmlös, men den fick stå under särskild uppsikt eftersom det kunde vara en följd av endera sjukdomen, strålbehandlingen av den eller något annat. Nu, efter ett rad månadsvisa granskningar, glesas kontrollerna ut igen eftersom fläcken hittills inte tycks ha något med sjukdomen att göra. Det tycker jag känns skönt.

29/1 2007: Tiden rinner iväg. Medan den går får jag både mer distans till och insikt om vad jag varit med om. Jag får då och då kontakt med andra som åkt på tonsillcancer och dessa kontakter berikar mitt liv. Om jag dessutom kunnat vara till något stöd för bara någon har det värmt mig mycket. Tack Åsa, Lage, Annika, Roger, Jonnie, Kristín och Johanna.

Jag rycker en underbar mening ur ett brev från "Jonnie, modell 1937": -Vi har väl lite av samma problem och jag vill bara i alla enkelhet berätta att jag mår jättebra o trivs så bra att om myndigheterna bara visste hur bra, ja då hade dom infört trivselskatt. Jag instämmer.

9/2 2007: Jag har fått frågor om hur jag återhämtat mig efter biverkningarna av behandlingen. Dessa har varit av olika slag och på flera plan. Här är några av mina reflexioner utan inbördes ordning:

–Smärtor, allmänt: Smärtorna i munnen efter strålbehandlingen avtog underhand medan skadorna läkte. Tungan hade jag ju väldigt ont i efter strålningen och den kan fortfarande ömma eller värka någon enstaka gång. Det halsonda hölls stången av smärtstillande som jag åt till knappt tre månader efter avslutat strålbehandling. En nerv i operationsområdet satt ju också rätt fast med tidvis kraftig huvudvärk som följd. En duktig sjukgymnast hittade två månader efter operationen "felet"och gav mig en stretch-övning som ledde till att jag kunde sluta med värktabletterna inom några dagar. Jag har därefter knappast tagit någon värktablett.
–Muntorrheten: På dagen är det mestadels OK, saliven räcker i de flesta fall men det kan bli ordentligt torrt på natten, i synnerhet om jag sover på den sidan jag har kvar salivkörtlarna och inte munnen fuktas av att saliven rinner runt i munhålan.
–Tandkött: Tandköttet blödde tidigare lätt av tandrengöringen, men drygt två år efter avslutad behandling blöder det nästan aldrig. Jag går dock två ggr/år till tandläkare för kontroll och två ggr/år till tandhygienist för att städa ut det som jag missat. Dom ger mig oftast beröm för att jag sköter tänderna bra! Jag är också ordinerad daglig "fluortant", Dentan 0,2%.
–Rösten: All heshet av strålbehandlingen är borta och rösten har stabiliserats tycker jag. Rådet att under strålbehandlingen använda rösten som vanligt, men försiktigt anser jag var var klokt. Det vill säga att jag avstod helt från att sjunga tills hesheten lagt sig. Jag bytte sedan stämma i min kör från 1:a tenor till 1:a bas då jag ibland bara inte kom upp på höjden efter en muntorr natt. Men allt oftare händer det att jag kommer upp till forna höjder, i synnerhet om jag kunnat undvika torr inneluft några timmar innan jag ska sjunga. Jag har också gradvis lärt mig hur den strama halsen påverkar rösten, helt enkelt fått lära mig sjunga på nytt.
–Besvär efter operationen: Mycket mer gymnastik och tänjning hade inte varit fel, jag tyckte ändå att jag hade varit duktig på det. Att vara utan muskeln som togs bort innebär sällan problem, någon gång får en djupare ligande muskel kramp om den överansträngs. Att ligga på rygg och mecka under en bil kan förstås ibland kräva huvudstöd.
–Äta och dricka: Inga problem längre! Besvären efter strålbehandlingen var nog helt borta efter något år. Jag kunde dock äta ganska hyggligt redan 1½ - 2 månader efter avslutad behandling. Sedan tar jag förstås gärna lite mer sås samt dricker mer till måltiderna, den minskade salivmängden gör att det tar längre tid att tugga maten. Om smaksinnet är detsamma idag törs jag inte säga, men jag låter mig väl smaka. En kul reflexion, jag kommer på mig ibland att jag bara använder höger sida av munhålan när jag tuggar, det rotade sig väldigt djupt att undvika att mat och dryck fick kontakt med den vänstra.

Det här är ju en beskrivning av hur jag upplevde besvären och återhämtat mig. Det är självklart individuellt för varje patient hur man reagerar, uppfattar besvären etc. men jag hoppas ändå att ingen ger upp av att det känns segt. Det viktigaste under behandlingen var nog att få i sig kalorier och näringsämnen som är så viktiga för ork och läkningen. Det var fasligt segt med ätandet ett tag, allt smakade salt, dynga (trodde jag) och det gjorde ont, men det var min då viktigaste uppgift som jag ändå skulle fått hjälp att lösa ifall jag inte orkade själv.

När jag sitter och skriver känns det som om för mycket tonvikt hamnat på besvär, biverkningar och men av behandlingen fast det är inte avsikten, det är ju bara ena sidan av myntet. Den andra är att bli botad. Inget blir som förr för någon som fått cancer. Målet med behandlingen är ju att man ska upp på banan igen, och några skavanker kan man absolut leva med. Dessutom har ordet sen fått mindre betydelse, istället har ordet nu fått större plats. Tänkvärt, eller hur?

11/9 2007: Igår var jag på efterkontroll, för vilken gång i ordningen vet jag inte men vad spelar det för roll: Nu vill man inte se mig mer, jag är med andra ord FRISKFÖRKLARAD! Självklart är jag välkommen tillbaka utifall jag har någon fundering. Dagen firades värdigt i lyx.

Till yttermera visso har jag också mot många odds återtagit plats som tenor i kören. Rösten har enligt körledaren återfått sin fornstora klang och det känns helt otroligt efter allt som varit.

I mitt PS nedan har jag utlovat mer information och jag har, ärligt talat, inte vart idog nog att leta fram och sammanfatta så mycket än. Jag hoppas dock kunna infria löftet snart. Jag hoppas också att det jag skrivit ger energi och tillförsikt för den som läser och måste ge sig i kast med en liknande behandling för sin sjukdom.

Olle

!

<>
<>Hemsidan gjord av Olle Gullberg, E-post (ny adress): olle.gullberg(snabel-a)gmail.com

Mer fakta:

Upptäckten.
Att något inte var normalt blev solklart en dag i mitten av april 2002. En körtel på halsen var visserligen lite hårdare än normalt efter en infektion under hösten, men den ömmade inte och var heller inte särskilt stor. I svalget syntes intet. Under vintern när infektioner och röstproblem – i synnerhet för en sångare – står på kö granskas svalget därför regelbundet. Dessutom gapar jag stort även över tandtråd. Inget märktes, utom att Eva klagade allt oftare över min snarkning. (Bara särskilt härdade personer sover med mig under körturnéer m.m.) Den här dagen i april höll jag dock på att köra upp på en refug när jag i bilens make-up spegel gluttade i svalget och såg att det var väldigt upptaget av något mer än gomspenen. Ena mandeln hade börjat bukta ut rejält och detta inom loppet av enstaka dagar.

Ett första läkarbesök och prover gav snabbt besked, detta var inte en infektion. Utan att måla fan på väggen återstår fler möjliga orsaker till den svullna halsmandeln, infektion eller så kallad mandelsten. Jag fick remiss till Södersjukhuset (SöS) och ett nytt läkarbesök en tisdag i början på juni samt biopsi (cellprovtagning) i knölarna (metastaserna i lymfkörtlarna) på halsen, nu hade även dessa blivit större. Ilbesked på fredagen: – "Det ser tyvärr inte bra ut, kom hit på måndag." En dryg vecka senare låg jag på Karolinska (KS) med halsmandeln bortopererad och därefter återstod att ta hand om metastaserna vilket i första hand gjordes med strålbehandling på SöS och därefter operation på KS.

Behandlas all tonsillcancer lika?:
(I detta avsnitt delger jag, utöver egna erfarenheter, information från internet, samtal med andra patienter samt information från mina läkare på ÖNH på Karolinska i Solna samt Onkologen på SöS.)

Det finns flera sätt att bekämpa tumörer, utöver kirurgiska ingrepp används cytostatica (cellgifter) och radioterapi (strålbehandling/RT). Vad som används beror på vilken typ av tumörceller det är och hur tumör och metastaserna sitter. I halsområdet och i samband med tonsillcancer är vad jag vet cytostatica ovanligt (tar gärna emot information om detta för att inte sprida villoläror).

All tonsillcancer behandlas inte likadant. Antalet patienter med tonsillcancer har stigit och en av orsakerna är en mer utbredd förekomst av humanpapillomvirus (HPV) vilket kan förorska denna cancerform. Därför har alltmer forskning lagts på att utveckla förfinade metoder att behandla denna tonsillcancer. Numera görs också en betydligt noggrannare bedömning av hur långt primärtumören utvecklats samt i vilken utsträckning metastaser förekommer. Denna bedömning ligger till grund för den fortsatta behandlingen, som att till exempel att avgöra om det är nödvändigt att göra en neck dissection (utrymning/borttagning av lymfsystemet i tumörområdet). Därför har antalet neck dissection-operationer minskat senaste åren.

Tidigare fanns tydliga skillnader både mellan olika landsting och länder hur man behandlade tonsillcancer, på en del ställen gjordes ingen utrymning efter RT:n vilken också givits på olika sätt. Försök att ge RT två gånger per dag har också gjorts vilket visat sig vara mer fördelaktig för många patienter. Tiden under vilken RT:n ges blir kortare, och för en del patienter blir det bekvämare att inte behöva vara långt hemifrån under en längre tid. Å andra sidan är, vad jag vet, en del akuta biverkningar av RT:n mer påträngande vid två-gånger-per-dag behandling. Vad jag förstått har det varit väldigt jobbigt för en del att få dubbla behandlingar per dag. Trötthet och biverkningar tycks ha varit svårare, men för en del patienter kan det ha varit lämpligare. Hur man mår beror ju mycket på hur kroppen hinner återhämta sig mellan behandlingarna vilket i sin tur till stor del beror på hur bra man kan stoppa i sig kalorier och viktiga näringsämnen. Jag antar att man utreder det vidare och att det resulterar i en allt finare bedömning vad som är bäst från fall till fall. Som icke underviktig hade jag nog fördel av att kunna "ta av hullet" under min RT en gång per dag, men jag anar att andra kan få det kämpigt att klara kaloriintaget när biverkningarna blir för påtagliga. (Jag ber återigen om återkoppling, både från patienter och läkare, för att kunna ge en korrekt beskrivning och fylligare information).

hits
www.fastwebcounter.com
sköter räkneverket